Minu ema põeb Alzheimeri tõbe ja on täna 88 aastane ning elab hooldekodus Koerus - dementsuse kompetentsi keskuses. Enne seda oli ta Tallinnas ühes parimatest hooldekodudest. See on kolmas hooldekodu kus ta on olnud ja seda just tema haiguse süvenemise tõttu. Koerus on Eesti parimad spetsalistid just dementsetele haigetele. See on positiivne aga samas kauge oma ema iganädalaselt külastada.
Minu ema on alati olnud väga kaunis, moodne, energiline, rõõmsameelne, liikuv, sportlik ja tegus karismaatiline naine. Haigus hiilis ligi märkamatult, kui ema oli umbes 70nene, ikka veel väga kaunis ja liikuv. Mingil hetkel hakkasime märkama, et ta ajab segamini lähedaste (õed, lapsed, lapselapsed) nimesid. Alguses oli see isegi naljakas aga see süvenes. Õige inimese nimi tuli õigesti välja hääldades alles kolmandal, neljandal korral. Haiguse sümtomid hiilisid ligi vaikselt. Sagenesid pidevad unustamised, asjad mis ei tulnud meelde, mis jäid tegemata nagu tellitud kringid jäid pagari töökotta, pesud pesumajja jne. Seda kõike hakkas liiga sageli juhtuma ja usun, et ta sai ka ise sellest aru, miks muidu pöördus ta perearsti poole, kes tegi testid ja saatis ema aju uuringule. Tulemus oli diagnoos Alzheimeri tõbi. Oma lastele, meile õdedega, ta sellest ei rääkinud. Oma haiguse diagnoosi avalikustas ta alles aastaid hiljem kui ajad olid juba halvad. Siiski oli ta endiselt rõõmsameelne, vitaalne, liikuv, käis trennis, jalutas väga pikki vahemaid jalgsi (20 km ja rohkem), tegeles aiatöödega. Kui kõik muu kõrvale jätta tundus elu veel täitsa normaalne.
72-l eluaastal juhtus isaga (tema mehega) raske avarii. Peale seda süvenes ema haigus kiiresti kuigi ta siiski veel käis aeroobikas kuni 80nda eluaastani 2 korda nädalas. Tema meelelahutuseks olid igapäevased poes käigud, kuigi juba esines kodutee leidmise probleeme, vahel võttis koju jõudmine aeg paar tundi ja ka poeskäik kestis tunde. Meie jõudsime teda juba otsima hakta. Aina sagedamini. tuled telefonikõned emalt meile tütardele, et me sõidaks tema juurde ja kui olime poolel teel siis uus kõne, et ei polegi vaja tulla. Sõidad koju tagasi ja siis juba uus kõne, et kohe on vaja tema juurde sõita.
Peale ema 80ndat eluaastat algasid meile õega tõsiselt keerulised ajad. Sagenesid kodutee unustamised, ajade mitte meelde tulemised, kadus huvi raamatute, televiisori, külaliste ja kõige vastu mis varasemalt väga meeldis. Ta oli enesesse kapseldunud. Lisandusid kummalised süüdistamised, et tema asjad on ära varastatud, raha on varastatud, kampsunid on kadunud, ta kahtlustas kõiki jne. Sagenesid asjade pakkimised n.ö. koju minekuks, kodust ära kadumised, rändamine pikalt kodust eemale, igapäevased või mitu korda päevas poes käimised. Külmkapp täitus kümnete pakkide võiga, õuntega, kookidega, viineritega. Olgugi et kaasas oli ostunimekiri siis sellegi poolest ostis ta alati mingid kindlad asjad ja vajalikud toiduained jäid ostamata. Kodu jäi koristamata, pesud pesemata, ta ei osanud pliiti kasutada. Kuna isa oli peale avariid invaliid siis ta ei suutnud kõike seda segadust hallata. Ema kodus ei püsinud, teda oli võimatu vägisi kodus hoida, ta pidi välja pääsema olenemata sellest, et käisime emaga iga päev jalutamas. Väsitasime jalutades teda, et ta ei kipuks õue õhtul pimedas üksinda aga sagali ei olnud sellest abi. Ostsime emale asukoha tuvastamise kiibi, et vältida politsei sekkumist. Samuti oli igal pool taskutes, riiete külge õmmeldud kodune aadress koos meie telefonidega võõraste jaoks, kes ta leiavad eksinuna. Kodutee leidmine muutus tal ühe vaevalisemaks aga see ei seganud teda kodust väljumast. Ta leidis selleks alati võimaluse isegi kui isa püüdis teda takistada.
Peale ühte järjekordset kadumist, vahetasime ustel snepper luku tavalise luku vastu mis vajas avamiseks võtit. Võti oli isal kaelas ja emale enam võtit me ei andnud kuna ta võis lahkuda kodust ka öösel. Sel ajal ei teadnud ta enam, et kas on päev või on öö. Kella ta enam ei tundnud. Vähenes enese eest hoolitsemine, söögitegemine ei tulnud välja, gaasipliit muutus ohuallikaks, isa elu temaga oli muutunud ülikeeruliseks. Meie elu õega keerles vaid ema otsimise, valvamise, rahustamise ümber, lisaks söötmine, söögi kojutoomine, vanematekodu koristamine.
Järjekordne kadumine
Ühel eriti külmal ja tuisusel, veel pimedal talvehommikul, varavalges oli ema taas kadunud, isa oli ukse lahti unustanud. Pidime pöörduma ema leidmiseks taaskord politsei poole. Tänavad olid autoga läbimatud - lahtilükkamata, kui meie õega liskas politseile sõitsime igaüks oma autoga erinevaid marsruute mööda Tallinnat - kesklinna, Nõmmet, Männikut, Lillekülat, Pelgulinna, et ema leida. Pärast 5 h otsinguid ma lõpuks ema leidsin, külmununa, hirmununa ja õnnetuna. Nutsime mõlemad ja ema vandus, et kui ta nüüd vaid koju saab ei lahku ta kodusti iialgi. Kahjuks ta seda lubadust ja seiklust ei mäletanud juba paari tunni pärast ja tahtis uuesti jõuliselt samal päeval kodust lahkuda. Sellel hetkel mõistsime, et meie kõikide elu on jäädavalt muutunud. Minu töölt ootamatud eemalolekud, minu enda meeleolud olid hakanud häirima ka minu enda ja õe töösuhteid. Midagi pidi muutuma.
Ema enda turvalisuse huvidest tuleb paigutada ta kuhugi kus teda suudetakse valvata ööpäevaringselt ning pakutakse haigusele vastavat hooldusteenust. Invaliidist isa elu kodus oli muutunud väljakannatamatuks. Seda on väga keeruline kirjutada ja veelgi keerulisem oli seda kõike taluda, kõrvalt näha, selles osaleda.
Umbes sellel ajal algasid vestlused sotsiaaltöötajaga ja mingeid nõuandeid me saime või pigem kindlust, et tuleb otsuseid teha.
Teadmatust oli palju ning küsimusi, et millal on õige aeg ema hooledkodusse panna, kui kaua on võimalik kodus meil temaga ise hakkama saada - meil polnud seda teadmist ning abi oli väga vähe. Kahjuks ei taibanud me otsida abi alzheimeri tugigruppidest, meile seda ei soovitatud. Samuti oli keeruline leida abi kuidas saada hooldekodu koht, rahastamise info ja millist sotsiaalabi on üldse võimalik saada. Õnneks on viimaste aastatega peale hooldusreformi asjad kiiresti muutunud paremuse poole.
Käisin ise alzheimeri tugigrupis alles siis kui ema oli juba teises hooldekodus ja hea oli teistele oma tuge pakkuda oma läbielatud kogemustega teemadel:
- Millal teha otsus hooldekodu kasuks - pigem varem kui hilja
- Kuidas enda sees taluda tunnet, et sinu ema elu kulgeb edasi hooldekodus - nende tunnetega on võimalik hakkama saada, kuigi see pole lihtne.
- Kuidas hakkama saada sugulaste survega neid otsuseid tehes - tuleb olla resoluutne ja jääda endale kindlaks või pakkuda, et see sugulane võtab üle mingiks ajaks hooldaja rolli.
- Kuidas saada sotsiaalseid hüvitisi - otsi ise infot ja suhtle abivajaja piirkonna sotsiaaltöötajaga - ole selles ise järjekindel! Ära anna alla esimestel tagasilöökidel.
- Millist hooldekodu valida - kuidas toimub rahastamine jne. Hooldekodu valikul otsi tuttavtelt infot, kogemusi, vaata hooldekodude kodulehtedelt spetsialiseerumist.
- Külasta vastava teemalisi tugigruppe - iga kogemus aitab, teiste kogemused annavad jõudu, sa ei ole üksi. Saad nõuandeid, mõtteid.
Olgu veel öeldud, et mu ema pole kunagi alkoholi tarvitanud ega suitsetanud. Vahel harva tarbis veidi vahuveini või klaasikese likööri.
Alzheimeri tõvel ei ole seost alkoholiga, küll aga dementsust võib põhjustada liigne alkoholi tarbimine, narkootikumide tarbimine ja aju traumad.
Kui sa vajad abi ja nõuandeid siis helista või kirjuta mulle. Luban, et aitan Sind kõikide oma teadmistega.